すずかを強く強く応援してくださっている皆様、本当にありがとうございます。
かなり長文になりますが、皆様のお力添えでにより、渡航させていただいていることから、改めて現状を報告させていただきたく存じますので、ご一読願えますとありがたく存じます。
現在、移植登録リストに載せていただく為の様々なステップの途中ですが、改めて痛感させられたことがあります。
1,
すずかの病状は、やはり信じられないぐらい極めて重いということ。
→今のままでは、移植まで持たないと言うこと。
アメリカ全土でも極めて稀な病状である。
2,
肺移植というのは、極めて難しい道だということ。
→登録からドナー様との巡り合わせ、手術、その後のリスクまで、どの場面を切り取っても心臓をはじめとする、他の臓器よりも難しいとのこと。
加えて、心臓は自分よりもサイズが遥かに大きくても大丈夫だが、肺はサイズがピッタリでないと適用できないとのこと。
これは、ドナー様と巡り合わせていただくまでの期間に大きく影響します。
術後生存率も心臓などの方が高い。
つまり、肺という臓器の難しさを物語っています。
こちらの時間で26日AM8時（日本は、こちらより約13時間進んでいますすので、日本時間26日PM9時頃）に【右肺静脈ステント留置術】を実施することになりました。（肺静脈は4本ありますが、左2本は既に閉塞済。右2本も現在激しい狭窄進行中。）
理由としては、 今のままでは、移植ドナーが現れるまでに命を落とす可能性が非常に高いからとのこと。
これだけ聞くと、「それならぜひ！」なんですが、実は私達は、このステント留置術に対しては、非常に強い恐怖を抱いています。
大人がするような冠動脈ステントなどとは、同じステントでも全く意味が違い、小さい子供に対するこの術そのものは、治療でもなく、これにより改善するわけでもない上に、術中のリスクが非常に高いことに加えて、ほぼ100%再狭窄が発生します。
それもたった数週間で。
しかも、その時はステントを入れる前よりも早く強く狭窄が起こることがあるので、日本では、もう他の手段が無い時の、最後の最後の策にあります。
普通は、触らなければ、もしかしたら狭窄が止まっていてくれているかもしれない部分を、わざわざステント留置術で刺激して、わずかな可能性にかけるなんて危険過ぎる橋を渡るのは嫌がります。
しかし、亡くなったさやかは、亡くなる約1カ月半前にこの【肺静脈ステント留置術】を無理矢理していただいています。
当時は、もう絶望の最中でそれ以外の選択肢は、私達にはありませんでした。
入院させていただいておりました病院様でさえ、10年振りにしたと当時仰っており、本来はそれぐらい躊躇する術になります。
こちらの先生にも、この術の症例は、あまり経験が無いと言われました。
そして、この術は非常にリスクが高い術であります。
ステントが血液に流され、脳や肺や心臓に飛んでいくと最早最悪です。
加えて、すずかは命がけの渡航で身体の負担を大きく受け、数日前に心臓カテーテル検査もしています。
そして更に今回、すずかにとって、再び全身麻酔や造影剤を使うこと、血管内にカテーテルを通すことは、とんでもない負担です。
親として、息が詰まるなんてもんじゃないのが本音です。
まだ移植登録リスト掲載もなっていない段階で、次から次へと厳しい状況を突きつけられる現実に、渡航移植史上一番困難である。と言われ続けた事を改めて痛感しております。
【肺移植】を前提に考えておりますが、すずかの場合、肺の病状が心臓に大きな負担をかけ続けているため、肺を替えたら、心臓がある程度正常に戻る見通しがないとダメ。
もし、肺を替えても心臓がある程度正常に戻らないと判明した場合、【心肺同時移植】で登録する必要がでてくる。
そうなると、更にドナー様と巡り合わせていただくことは困難になると言われました。
肺なら約3カ月。心肺なら約8カ月。が目安と言われました。
8カ月なんか、すずかの命のリミット・金銭両面から不可能です。
移植登録リスト可か否か。またはどの臓器で登録させていただくのか。
全て決まるのは8月3日あたりとのこと。
（心臓の場合は、人工補助心臓を付けていれば、あっさり短期間で登録できることも多いとのことですが、やはり、心臓とは大きく異なる肺の難しさに落ち込みます。）
厳しいご報告であることに対して深くお詫び申し上げますと共に、全てを受け入れ、乗り越え信じる覚悟で渡航にかけさせていただいております以上、それも全て必ず最良の未来に繋がる道の過程と信じて頑張ります。
まずは【右ステント留置術】が無事に絶対に成功すること、それにより絶対に心臓が楽になり、少しでも正常に近づくことを、強く強く祈ります。
どうか引き続き、すずかの無事と未来を強く祈っていただけますと、凄くありがたく存じます。
長文、大変失礼いたしました。
金田誠博 香織
