关于凉香小妹妹

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姓名 金田 涼香(KANEDA SUZUKA) 小名:すず(小凉)
年龄 2014年11月21日出生 1岁
出生地 大阪府吹田市
住址 大阪府吹田市(现在正在国立循環器医疗研究中心入院中)
血型 O型
病名 急性肺静脉狭窄引起的肺高血压病变
目前病状 吸入高浓度氧气疗法、24小时注入强心剂与利尿剂等的点滴、10种的内服药
喜欢的食物 番茄、豆腐等
喜欢的游戏 <握紧拳头>的玩手游戏
跳舞,画画

 

凉香小妹妹与死神的拔河
涼香与清香小妹妹於大阪大学医学部附属病院出生。因为体重1850g过低的缘故,两人在医院保温箱度过了人生的第一个月。
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出生两个月後,清香因为体重减轻不喝牛奶,父母将其送往吹田市民病院接受检查,随后因为心不全進入極危险状态,转送国立循環器医疗研究中心,隨后判定为「急性肺静脉狭窄引起的肺高血压病变」,因为为双胞胎之缘故,凉香也随后被诊断出同一疾病。
为了接受进一步的检查而入院。
复诊超音波检查后发现病状恶化,31号开始再次入院。
出院后在家接受氧气给予疗法和继续吃内服药。
双胞胎妹妹的清香过世。在前一天日本臓器移植网络认定凉香应接受心肺同时移植。
复诊,经血液检查,心脏负担测试BNP数值开始上升。
度过一岁生日。
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再一次入院,一连串治疗的开始。
病情悪化,接受24小时注射强心剂、利尿剂的点滴。

日本心肺同时移植系统登入完成。(※)

开始吸入高浓度纯氧气。但是高烧不退,肺炎恶化,强心剂剂量开始要追加。
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美国俄还俄辛辛那提小儿病院传来心肺移植可能的喜讯。

(※)凉香小妹妹于日本已登录心肺同时移植手术,但由于体质和时间问题无法及时接受移植。美国俄还俄辛辛那提小儿病院有对于肺移植有丰富的经验,且该医院已接受凉香小妹妹的入院。所以决定前往移植。

有关

– 「急性肺静脉狭窄引起的肺高血压病变」 –

肺静脉狭窄会另肺静脉容易堵塞,为日本保健部认定的原因不明特殊疾病。先天性的例子当中病情恶化极为快速,就算登录心肺移植病患也多于移植前死亡。肺静脉为由肺部至心脏之主要血管,左右各两只共4只的肺静脉中全部堵塞病患即会死亡。

肺静脉狭窄会另通过肺部的血液循环失调,造成心脏的右心室加压将血液送往肺部,肺部动脉之血压即会上升,此为肺高血压。右心室也像左心室无法承受持续的肺部高压,进而失调造成心不全以及死亡。即便肺静脉没有完全堵塞,也会因为心脏之衰竭造成死亡。在次病情下肺静脉非常细弱并且与心脏的结点狭窄,不可投入药物,做手术,以及使用一些插关性的治疗方式。因此,唯一的手段只剩下肺移植。

凉香小妹妹的4只肺静脉其中2只已经完全堵塞,其他2只也狭窄,所以造成肺动脉的血压上升,只能靠着强心剂的点滴来维持生命。肺高血压也非常严重,心脏的功能恐怕维持不久。双胞胎的妹妹清香也因此同一疾病过世。凉香小妹妹需要尽快接受肺移植。

可惜,在日本国内还没有患此病的小朋友成功接受肺移植的例子。全世界里经验丰富的医院也及少。

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