凉香小妹妹救援会

100万人中才有一人的罕见疾病
给凉香小妹妹接受肺移植的机会吧!
与死神拔河的最后机会,让凉香小妹妹存活下来的唯一方法就是接受肺移植
suzutop01

欲募金额

310,000,000 日本円

到达金额

310,015,083 日本円

2016年7月14号到达
发起人发言

今天凉香小妹妹(1岁)不幸得到100万人中才有一人的原因不明罕见疾病,「急性肺静脉狭窄引起的肺高血压病变」。现在正在勇敢的于国立循环器医疗研究中心与病魔搏斗。在仅仅出生两个月的时候,原本凉香的双胞胎妹妹清香因为相同疾病病发被急救车送往医院开始。清香她小小的身体就拖着少年沈重的人工呼吸仪器维系着脆弱的生命。虽然曾呼吸到医院外的空气,但病魔还是残酷的带走了只有11各月大的清香。在最深最深最深的悲痛当中,凉香也在同时被发现没有能躲过与清香相同悪極的折磨。现在正命在旦夕。已失去一个女儿的爸爸妈妈,为了就剩下的一个女儿拚了命的照顾着凉香。

凉香小妹妹于清香得病后,因为为双胞胎的关系紧急接受检查。不过检查的结果并没有奇迹。在入院出院的反复折磨中,昨年11月医疗的及限已不再给小妹妹与心急如焚的家人喘息的机会,狭窄化的肺静脉被堵塞,让凉香肺高压症发作而夺去她的生命只不过是时间的问题。凉香小妹妹虽与病魔周旋度过了一岁六个月的生日,医师的一句话「世界的病例中,在没有接受手术的前提下,没有任何一个病人能活到两岁」宣告了在凉香所剩不多的时间里,除了手术移植外已无路可走。

日本于2010年通过器官移植法改正案,虽然幼儿的器官移植视为可行,然至今未满六岁脑死肺移植成功案例只有区区四例,已没有等待的时间是不睁的现实。「活体肺移植」也曾是凉香小妹妹与父母最大的期待,但是因为凉香的身体状况等评估,这条唯一的希望也黯淡无光。

在诸多关心凉香的贵人与医师的全力努力下,凉香前往美国辛辛那提小儿医院接受移植手术的一线生机展现在面前,然而日本首例欲接受该治疗的凉香小妹妹,却面对的是一个没有公共保险、于援助的天价费用必须于自己负担。

「竭尽生命也要救凉香」是凉香爸爸妈妈在悲痛中给我们最坚定的感受,已失去清香的遗憾,连清香小妹妹的分也要抢救剩下的一个宝贝的生命是我们成立凉香小妹妹救援会的唯一信念。在剩下最有限的时间中,那弱小的身体正坚强的奋斗着,而我们,又有什么能够进上一点力的,即便是那么一点点。

百般顿首恳求,望各位朋友能理解本凉香小妹妹救援会的成立宗旨,一同全力营救命悬一线的凉香小妹妹,对于各界的问情关怀与善意、温暖协助,谨在此致上最深也最诚挚的感谢。

“「凉香小妹妹救援会」 共同代表人”
畑野宏/平松仁志/前田拓也

 

凉香的动画

 

 

 
 
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