すずかちゃんを救う会

「すずかちゃんを救う会」から皆様へ

今後の皆様へのすずかちゃんの情報は、
・ホームページのお知らせ日記
公式facebook
を中心にお届けして参ります。facebookのアカウントを持っていない方でも、記事はお読みいただくこと可能ですので、是非こちらもご覧いただけますと幸いです。

公式facebookサイト:
https://www.facebook.com/suzukachan.sukuukai/

 

「すずかちゃんを救う会」から皆様へ(7月17日)

【今後の活動について】
先日、お伝えさせていただきました通り、多くの皆様からのご善意により、早期において目標金額を達成させていただきました。重ね重ね、深く感謝御礼申し上げます。

それを持ちまして、先日お伝えさせていただきました【街頭募金活動の休止】、【新規募金箱設置の休止】に加えて、取り急ぎ以下の2点についてお願い、ご報告させていただきます。

①現在、設置いただいている募金箱について

大変身勝手で恐縮でございますが、可能な限り渡航日である【7月21日】までに、「すずかちゃんを救う会」までお振込みいただけますと、ありがたく存じます。振込後、空になった募金箱に関しては、それぞれ破棄いただくか、または大阪事務所まで返送いただけますとありがたく存じます。

②募金金額の更新について

目標金額達成以後も、温かいご善意により、募金をご継続いただいた皆様、また、ご善意で設置いただきました募金箱からの募金などをこれからお振込みいただける皆様へ現在募金総額を、お報せさせていただくためにも、7月末日まで引き続き、可能な限り毎日更新させていただきます。
8月以降に関しては、本ホームページをすずかちゃんの現地における様子を、より詳細に、皆様へお伝えさせていただく事を中心とする運営とシフトする予定である事より、募金総額更新頻度は週2回(原則、毎週月曜日・木曜日)へと変更させていただく予定でございます。

なお、目標金額超過金額分に関しましては、不測の事態に備えた医療予備資金として、すずかちゃんの全治療が無事に終了するまで、厳正に管理させていただき、最終的に救う会規約第17条に則らせていただきます。

以上2点について、何卒よろしくお願い申し上げます。
すずかちゃんの渡航日が近づいてきました。 まずは、安全に現地に到着できるよう、何卒、引き続きあたたかい応援のほど、よろしくお願い申し上げます。

すずかちゃんを救う会一同

 

「すずかちゃんを救う会」から皆様へ(7月14日)

2016年7月14日、
目標額としている3億1000万円を達成することができました。
皆様お一人様お一人様の、すずかちゃんの明るい未来を願う、温かいお心の結集の上に、46日目での早期達成を実現させていただきました。

すずかちゃんを想ってくださる全ての方に、心から深く感謝申し上げます。本当にありがとうございました。

つきましては、本日以降の「すずかちゃんを救う会」としての街頭募金活動や募金箱の新規設置は、一旦収束させていただきます。

皆さまの温かいご支援、ご協力、誠にありがとうございました。

引き続き、すずかちゃんの移植成功にむけて、あたたかい応援のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

「すずかちゃんを救う会」共同代表
畑野宏/平松仁志/前田拓也

 

100万に1人の難病と闘う
すずかちゃんに
肺移植を!
残りわずかしかない命を救う為、残された唯一の道、肺移植手術をどうか受けさせてください。
suzutop01
代表挨拶

金田涼香(すずか)ちゃん(1歳)は、100万人に1人とも言われる原因不明の難病、「進行性の肺静脈狭窄に伴う重症の肺高血圧」を患い、現在、国立循環器病研究センターに入院しています。生後2ヶ月のまだまだ小さな時、双子で妹の清香(さやか)ちゃんが同じ病気で、突然救急車で運ばれたのが始まりでした。清香ちゃんは、その小さな身体に、何度も人工呼吸器を繋がれながらの闘病の末に、一度も退院出来ることなく、わずか11ヶ月で大切な命を亡くしました。その深い深い悲しみの中、今度は進行が遅かった涼香ちゃんの病状が進行し始め、今、命の危険にさらされています。両親は、大切な娘の命を救う為、全てを捧げ、懸命に看病しています。

涼香ちゃんは、清香ちゃんの病気判明後すぐに、双子ということで至急検査を受けた結果、同病との診断を受け、入退院を繰り返しながら、ここまで内科治療を続けてきました。しかし、昨年11月より急速に病状が進行しており、再び入院して内科治療を続けてきましたが、その治療も限界に達しております。狭窄している肺静脈が、いつ閉塞し、肺高血圧の発作が起きて命を落とす事態になってもおかしくない、極めて危険な状態です。涼香ちゃんは、1歳6ヶ月を迎えました。しかし、先生方より「世界中から症例を探したが、この病気で手術できない場合、そのままで2歳の誕生日を迎えた例は、世界中に無い」と告げられており、残された命の時間は、本当にわずかしかなく、移植以外に助かる道はないと宣告されました。

2010年に臓器移植法が改正され、小児への移植は国内でも可能になりましたが、これまでに、国内における6歳未満への脳死肺移植は4例(2016年4月末現在)しかなく、涼香ちゃんの残された命の時間を考えると、雲を掴む話であるのが現実です。肺移植の場合、「生体肺移植」という方法も存在します。清香ちゃんの時も、そして今回の涼香ちゃんも共に、両親は自身の「生体肺移植」を強く希望しましたが、清香ちゃん・涼香ちゃんの身長や病状の理由により適応外であると告げられました。

そんな中今回、多くの先生方のご尽力により、涼香ちゃんはアメリカのシンシナティ小児病院様で肺移植手術の受け入れをしていただける道が開けました。同病での移植渡航は、前例がなく今回の涼香ちゃんが、日本で初めてになります。しかし、海外での移植手術には健康保険等の公的なサポートはなく、莫大な費用がかかり、個人ではとても負担できる金額ではありません。

「あんなに頑張ったのに助けてあげられなかった清香ちゃんのためにも、何としても涼香ちゃんを助けたい」というご両親の悲痛な想いを受け、私たちは、「双子の妹の清香ちゃんの分も、涼香ちゃんの命を何としても救いたい。両親に子供を失う悲しみをこれ以上与えたくない」という思いから、「すずかちゃんを救う会」を立ち上げました。残された時間が、本当にわずかしかない中でも、助けてもらえることをひたすらに信じて、小さな身体で、今も一生懸命頑張っている涼香ちゃんを何としても助けたい。

誠に勝手なお願いではございますが、皆様の善意におすがりさせていただくしかございません。どうか何卒、すずかちゃんの命を救うため、救う会の趣旨にご理解をいただき、皆様の温かいご支援、ご協力をいただけますよう、心からお願い申し上げます。

「すずかちゃんを救う会」共同代表
畑野宏/平松仁志/前田拓也

 

すずかちゃんの動画